ひとりじゃない
先天性胆道閉鎖症は、１万人に１人と言われる難病です。
それゆえに同じ病気の仲間を居住地の中で見つけ、
不安や悩みを共有したり、支えあったりすることは困難です。
「特定非営利活動法人 胆道閉鎖症のミカタ」は、
胆道閉鎖症の患者本人や保護者が一人で悩まないように
サポートすることを目的に設立いたしました。
What is biliary atresia?
胆道閉鎖症とは
先天性胆道閉鎖症（せんてんせいたんどうへいさしょう）は、生まれつき、または生後まもなくして肝臓から腸へ胆汁（たんじゅう）を流す「胆道」という管が詰まったり、途中でなくなってしまったりする病気です。
胆汁は脂肪の消化や老廃物の排出に欠かせませんが、通り道がふさがると胆汁が肝臓にたまり、炎症や障害を引き起こします。主な症状は、長く続く黄疸（皮膚や白目が黄色くなる）、白っぽい便、濃い尿などです。
新生児では一時的に黄疸が見られることもありますが、先天性胆道閉鎖症では1か月を過ぎても黄疸が治まらないのが特徴で、早期発見がとても重要です。治療は主に外科手術で行われ、もっとも一般的なのは葛西手術（かさいしゅじゅつ）と呼ばれる方法です。詰まった胆道を取り除き、腸を肝臓に直接つないで胆汁の流れを確保します。
ただし、手術後も胆汁の流れが十分でなかったり、肝臓の機能が低下したりする場合には、肝移植が必要になることもあります。日本ではおよそ1万人に1人の割合で発症するとされるまれな病気ですが、早期の診断と適切な治療により、多くの子どもたちが成長し、元気に生活しています。家族と医療チームが協力し、長期的に見守っていくことが大切です。
私たちの活動について
情報発信
胆道閉鎖症に関する啓発を目的として、ホームページやSNSからの情報発信を行っています。
ピア・サポート
胆道閉鎖症の患者様やそのご家族に寄り添い。同じ経験者同士しかわからない悩みや不安を共有して一人で思い悩まない様にお手伝いします。
実態調査
病気になってからの実際の生活、家庭環境、社会活動などをヒアリングし胆道閉鎖症と上手に付き合うための調査を行います。
スキル支援
様々な方を対象に入院しながらでも仕事ができる仕組みづくりを目的としたプログラミングスキルの習得を支援します。
Donation
ご支援のお願い
胆道閉鎖症のミカタは、個人/企業のみなさんからの寄付・協賛で成り立っています。
安定した法人運営のため、私たちの活動支援へ共感いただけましたら幸いです。