活動の目的

-保護者への寄り添い

胆道閉鎖症のお子さんを持つご家族が、悩みを共有し、安心して相談できる場をつくります。同じ経験を持つ人たちとのつながりが、心の支えとなるよう活動しています。

-患者への社会的サポート

乳幼児期だけでなく、成長後も続く病気との向き合いを支援します。心理的ケアや就労・生活支援を通して、社会の中で自分らしく生きる力を育むお手伝いをします。

-未来を見据えた情報発信

道閉鎖症に関する正確で信頼できる情報を発信し、治療・生活・社会との関わりなど、これからの患者さんやご家族に役立つ情報を届けます。また、病気に関する実態調査や啓発活動にも取り組みます。