特定非営利活動法人　胆道閉鎖症のミカタを設立しました。

この度、私たちは NPO法人「胆道閉鎖症のミカタ」 を設立し、正式に活動を開始いたしました。

胆道閉鎖症は患者数が少なく、情報や支援が届きにくい現状があります。

私たちは、その一つ一つの声を拾い、必要な情報に辿りつける環境をつくり、同じ病気と向き合う家族や患者が孤独にならない社会を目指します。

これまで任意団体として準備を進めてきましたが、仲間の支えや医療者の方々の協力を得て、この日を迎えることができました。

まずは情報発信とコミュニティづくりを軸に、患者や家族の経験・知識・思いが循環する場所をつくっていきます。

活動の内容は以下を予定しております。

• 患者・家族向けの情報発信
• 体験談・交流の場づくり
• 医療情報や研究の紹介
• 啓発活動・イベント開催
• 支援の仕組みづくりと社会への発信

NPO法人としてのスタートは、ゴールではなく「はじまり」です。

これから一歩ずつ、できることを積み重ねていきます。

どうか温かく見守り、必要な方へ届くよう、応援していただけたら幸いです。